Hverdagen med ventesorg og demens
Den usynlige rustning: At bære ventesorg i hverdagen
At være pårørende er ikke en rolle, du vælger. Det er en rolle, du pludselig får tildelt, og som former din hverdag fra det øjeblik, sygdommen viser sig.
Det interessante er, at kroppen husker, mens en alvorlig sygdom i hjernen glemmer. Som pårørende er du begge steder, og som pårørende til meget sygdom fik jeg ”byrden” som en usynlig rustning, der aldrig kan tages af. Det er ikke kun en rolle, jeg spiller; det er en del af mig, indgroet i mine tanker og vævet ind i mit hjerte. Og når jeg ser tilbage, er der ingen linje mellem mit eget liv og omsorgen for min far.
Du mærker chok, lettelse og tristhed i et langt, lidelsesfuldt forløb. Der er mange små farveller undervejs, for vi mister hinanden længe før døden er en realitet. Som pårørende skal du finde styrke i det, der stadig er – men du skal også bære sorgen over det, der ikke længere er muligt.
Ventesorg er lærerig
Den tvinger dig til at standse op, mærke efter og acceptere, at livet ikke kan kontrolleres. Den lærer dig, at kærlighed også rummer afmagt. At tab sker længe før døden. Og at styrke ikke handler om at holde facaden, men om at turde være i det svære.
Måske kan ventesorgen også lære dig noget? Om at være til stede i nuet. Om at finde små glimt af mening midt i det, der ellers føles uretfærdigt. Og om at opdage, at selv i sorgen kan vi vokse som mennesker.
Ventesorgen lærte mig, hvordan en demens er en ”hel verden”, hvor du aldrig får fred. Jeg får aldrig ro og fred til at finde ind til glæden. Ventesorgen er altid hos mig. Den gør forbandet ondt, og jeg kæmper med at acceptere og rumme, at noget, man nægter adgang, alligevel vokser endegyldigt inde i – selvom man allermest har lyst til at råbe: ”Skrid af h” til.
Det, vi pårørende har brug for er at blive mødt med empati, omsorg og forståelse.
Du behøver ikke fortælle alt til alle. Skriv en sms, send et billede eller del en kort sætning – så gentager du ikke hele historien igen og igen.
2. Giv plads til dig selv
Ventesorg fylder hele kroppen, og det er let at miste dig selv i rollen. Find små lommer af ro, hvor du kan trække vejret, gå en tur, skrive ned eller bare være.
3. Bed konkret om hjælp
Sig højt, hvad du har brug for. Måske at nogen laver mad, går en tur med dig eller blot sidder stille sammen med dig. Mange vil gerne hjælpe, men ved ikke hvordan.
Ved almindelig sorg kan sygdom eller ulykke være kortvarig, og selv ved langvarig sygdom er ens kære mentalt til stede. Ventesorg er derimod langstrakt og ofte uden afslutning – en proces, hvor man svinger mellem fortvivlelse og håb.
Som pårørende har du brug for et stærkt sind og en rummelig karakter. Du arbejder med din selvtillid og tro på egne evner, hvis din personlighed skal forblive intakt.
Hvad er ventesorg?
I Birgitte Behrendt bog ”Ventesorg. At leve i uvished” beskrives ventesorg således: ”Ventesorg er et relativt nyt begreb for mange mennesker, selv om det har eksisteret i lang tid. Vi har bare ikke beskæftiget os særlig meget med det. Begrebet stammer fra 2. verdenskrig. Den tysk-amerikanske professor Erich Lindemann benyttede begrebet ventesorg om den følelsesmæssige svære tid, mange familier befandt sig i, når de unge mænd rejste af sted for at deltage i krigen. Familierne vidste ikke, om de ville se deres sønner, brødre, kærester og mænd igen, og heller ikke hvornår.
De pårørende levede i daglig ængstelse over, hvordan det ville ende, og om det nogensinde ville blive et gensyn. Den ængstelse kaldte man for ventesorg, Birgitte skriver ligeledes, at ifølge Det Nationale Sorgcenter er ventesorg en hård og overset sorg, som mange danskere oplever – blandt andet fordi man er blevet bedre til at behandle alvorlige sygdomme, og derfor lever flere mennesker i længere tid med deres sygdomme. Det betyder, at mange familier får mere tid sammen, men det har også den konsekvens, at pårørende er sammen med den syge i længere tid med alt, hvad det indebærer – herunder ventesorgen.
At være pårørende til en, der lever med demens, er en rejse uden manual. Her deler jeg åbent om sårbarhed, styrke og de små sejre, der kan gøre en forskel i hverdagen.
Jeg tror på, at vi bliver stærkere, når vi tør tale om det svære. Derfor bidrager jeg til den offentlige debat om pårørende og mønsterbrud - for at give stemme til dem, der ofte står i skyggen, og for at inspirere til forandring i vores fælles systemer og kulturer.
Tech, People & Leadership, til dig, der vil kombinere faglig tyngde med menneskelig indsigt.
CVR: 41731362
